NCL-Stiftung

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Die gemeinnützige NCL-Stiftung setzt sich gegen die seltene Kinderdemenz Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ein. Gegründet wurde sie im Jahr 2002 von Frank Husemann, nachdem bei seinem Kind NCL diagnostiziert wurde. Das Ziel der Stiftung ist es eine medizinische Therapie zu entwickeln, die eine Linderung des Leides der rund 700 NCL-Kinder in Deutschland und eine Heilung der Krankheit ermöglicht. Die Stiftung ist Träger des DZI-Spendensiegels und finanziert sich ausschließlich über Spendengelder. Die Hauptaufgaben der NCL-Stiftung sind das Initiieren und Fördern ausgewählter Forschungsprojekte. Außerdem wird die Aufklärungsarbeit vorangetrieben. Fehldiagnosen sollen vermieden werden, um kostbare Zeit zu gewinnen. Durch die Ausrichtung von medizinischen Kongressen und die Verbreitung von Informationsmaterialien erhöht die Stiftung den Bekanntheitsgrad von NCL. Der NCL-Stiftung ist es wichtig, bereits die junge Generation über die Kinderdemenz NCL und weitere seltene Erkrankungen aufzuklären und für das Thema zu sensibilisieren. Hierzu wurde das Schulprogramm „NCL macht Schule“ ins Leben gerufen mit Modulen für die Ober- und Mittelstufe und auch Angeboten für Grundschule und KITA.